Gestione della disfagia: quando il cibo è anche società e cultura

Un studio, pubblicato su Bioethics, conferma l’utilità del processo decisionale condiviso tra logopedista e paziente con disfagia grave quando il cibo è legato a problemi etici.

Dimmi ciò che mangi e ti dirò chi sei? Si potrebbe dire così quando si parla di alimentazione, perché tutti noi esprimiamo preferenze di cibo che riflettono il nostro approccio alla salute, alla religione, alla cultura e alla nostra esperienza di vita. Una parte sostanziale della nostra vita sociale e lavorativa si svolge a tavola, con l’organizzazione di banchetti familiari e cene aziendali, ed è quindi importante essere all’altezza delle situazioni attraverso una corretta capacità di assunzione di cibi e bevande.

Una diagnosi di disfagia, cioè difficoltà a deglutire cibi e bevande che richiede l’assunzione di cibo a consistenza modificata e liquidi con aggiunta di addensanti, può avere un impatto negativo nella vita sociale di una persona affetta da questo disturbo. Un recente studio condotto da Belinda Kenny dell’Università di Sidney, in Australia, descrive la gestione di un paziente con disfagia e forti preferenze di cibo da parte del logopedista attraverso un processo decisionale condiviso (Shared Decision Making – SDM). L’SDM è un approccio con cui medici e pazienti comunicano tra loro usando le migliori evidenze disponibili quando devono prendere decisioni terapeutiche per raggiungere il massimo dei risultati in termini di autonomia del paziente e riduzione dei rischi per la salute.

Marco, un italiano di 68 anni, è un uomo molto dinamico: ha fondato e diretto un’azienda nel settore automobilistico, padre, compagno di una donna molto più giovane di lui, molto attivo nella comunità italiana locale. A causa di un danno cerebrovascolare è affetto da disfagia grave e ha già seguito un programma di riabilitazione della deglutizione per 4 settimane senza ottenere risultati. La frustrazione causata dal mancato miglioramento aumenta il rifiuto di Marco di accettare la dieta modificata, che lo fa sentire più vulnerabile e malato davanti agli occhi di colleghi, amici  e parenti. Il logopedista ha applicato nel caso di Marco l’algoritmo della disfagia, suddiviso in tre passaggi: educazione del paziente/familiare sulla disfagia; analisi e comprensione delle ragioni di una mancata aderenza alla dieta per rieducare il paziente/familiare; incontro di gruppo per valutare in modo critico i rischi per la salute del paziente.

Nel caso di Marco, l’algoritmo della disfagia ha dimostrato i benefici e l’importanza dell’SDM nella gestione di questo disturbo grazie a 4 attributi e tecniche adottate dal logopedista:

1.       Comunicazione. Quando i pazienti sono scarsi comunicatori, il logopedista deve affrontare con sensibilità gli scambi di informazioni, usando domande aperte e centrate sul paziente e che siano focalizzate sull’influenza nella vita del paziente piuttosto che sulla richiesta clinica. Nel caso presente, il logopedista doveva dare informazioni sul meccanismo di riflesso della deglutizione e nello stesso tempo capire il rapporto di Marco con il cibo

2.       Immaginazione. L’immaginazione morale può aiutare ad esplorare opzioni alternative per raggiungere un compromesso tra sicurezza e obiettivi del paziente. Il logopedista nella pianificazione del trattamento per la disfagia di Marco non poteva prescindere dal significato del cibo nella vita del paziente

3.       Coraggio. Questa virtù rende il logopedista in grado di non arrendersi di fronte all’insuccesso dell’intervento, piuttosto lo spinge a rinegoziare i ruoli e le responsabilità quando i pazienti non osservano le raccomandazioni

4.       Riflessione. Il logopedista deve riflettere sui valori e presupposti personali quando la gestione del paziente comprende rischi e conseguenze negative. In questo caso, i presupposti di partenza erano stati fatti in base al ruolo della figlia e della compagna nella vita di Marco, con un impatto sulle informazioni scambiate con il paziente stesso e il rischio di minare la propensione di Marco di ascoltare i consigli sulla dieta modificata durante gli incontri.

L’intervento del logopedista nel trattamento della disfagia consiste nell’applicazione di tecniche educative e di compensazione dei difetti della deglutizione per ridurre i rischi per la salute come malnutrizione, disidratazione e infezioni polmonari dovute al cibo non correttamente ingerito. Durante la terapia, gli specialisti possono trovarsi di fronte al rifiuto da parte del paziente di seguire la dieta con cibi e bevande di consistenza modificata. Questo studio può rappresentare una guida per la gestione di pazienti con disfagia grave e un legame forte tra cibo e qualità di vita, sia professionale che privata.

Alessandra Gilardini, biologo, Ph.D. in Neuroscienze, Master in Comunicazione e salute nei media contemporanei.

Fonte: Kenny B. Food Culture, Preferences and Ethics in Dysphagia Management. Bioethics. 2015 Nov;29(9):646-52. http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/bioe.12189/epdf

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